Lansată în 2008, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) a devenit un eveniment global în 2011, fiind marcată în fiecare an pe 22 septembrie.
Cu prilejul Zilei internaţionale de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC), pacienţii cu leucemie, organizaţiile de pacienţi şi specialişti din întreaga lume se reunesc pentru a aborda problemele cu care se confruntă cei care trăiesc cu această boală şi pentru a solicita accesul la cele mai bune tratamente şi îngrijiri, care să devină disponibile pentru toţi pacienţii cu LMC, potrivit www.cml-foundation.org/.
Această zi este o iniţiativă a organizaţiilor de pacienţi din întreaga lume, potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation), care acţionează ca o platformă legală pentru reţelele de susţinere a pacienţilor: CML Advocates Network (în prezent 126 de organizaţii de pacienţi din 93 de ţări de pe toate continentele), MPN Advocates Network, CLL Advocates Network şi Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), potrivit acuteleuk.org/member/leukemia-patient-advocates-foundation/.
Pornind de la moto-ul campaniei din 2020 „Astăzi, împreună, mai mult ca oricând, pentru o viaţă fără LMC”, promovat de CML Advocates Network, prin manifestările Zilei internaţionale de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (World CML Day) se urmăreşte conştientizarea şi sensibilizarea publicul larg, a politicienilor şi profesioniştilor din domeniul medical cu privire la nevoile persoanelor bolnave de LMC, potrivit www.cmladvocates.net.
În condiţiile restrictive impuse în prezent din cauza pandemiei COVID-19, pacienţii cu LMC sunt îndrumaţi să se conecteze „ca o comunitate mondială”, folosind instrumente digitale, în dezvoltarea activităţilor online pentru susţinerea campaniei. CML Advocates Network lansează un nou logo al zilei, prin care se urmăreşte creşterea sentimentul de coeziune şi unitate a zilei marcate pe 22 septembrie.
Pe noul site destinat Zilei internaţionale de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) cei interesaţi pot afla mai multe informaţii despre campania din acest an, materiale noi care pot fi descărcate pentru a participa la campanie şi a face parte din mişcarea 9/22 din 22 septembrie 2020.
Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, care cauzează leucemia mieloidă cronică, boală a sângelui şi a măduvei osoase ce apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom „Philadelphia”, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene determină o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani.
Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation) este o organizaţie non-profit, cu sediul în Elveţia. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale rudelor acestora. Fundaţia colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie şi acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi – concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţi.
Sursa: agerpres.ro
