Anual, la 21 martie, este marcată Ziua mondială a sindromului Down, fiind dedicată conştientizării problemelor cu care se confruntă cei care suferă de această maladie.
Ediţia din 2019, sub sloganul „Nu lăsaţi pe nimeni în urmă”, urmăreşte ca acţiunile desfăşurate să facă cunoscute oportunităţi prin care toate persoanele diagnosticate cu sindromul Down să poată trăi o viaţă normală, alături de semenii lor, sub toate aspectele vieţii sociale.
Agenda 2030 a ONU pentru dezvoltare durabilă arată că „nimeni nu va fi lăsat în urmă”. Campania este dedicată informării şi conştientizării importanţei pentru persoanele cu sindrom Down ca politicile guvernamentale să includă în programele lor protecţia, incluziunea, egalitatea, respectul acordat la toate nivelurile societăţii.
La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie ca Zi mondială a sindromul Down şi a invitat toate statele membre, organizaţiile Naţiunilor Unite şi al altor organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org.
Organizaţia internaţională a persoanelor cu sindromul Down (Down Syndrome International) a decis, încă din 2006, marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Down şi a încurajat organizarea în această zi, în întreaga lume, de activităţi şi de evenimente pentru a creşte gradul de cunoaştere a ceea ce înseamnă a fi diagnosticat cu sindrom Down, precum şi pentru a înţelege modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în viaţa comunităţilor din care fac parte.
În acest scop, Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc singur de întâlnire la nivel mondial, unde pot fi împărtăşite experienţele şi activităţile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down.
ONU subliniază importanţa educaţiei, a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, dar şi necesitatea unui sprijin din partea comunităţii. Persoanele cu sindrom Down pot obţine o calitate optimă a vieţii, prin grija părintească, prin îndrumare medicală şi prin sistemele de sprijin bazate pe comunitate, care să faciliteze integrarea acestor persoane în societate şi atingerea potenţialului lor personal.
Potrivit Naţiunilor Unite, incindenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, aproximativ 3.000 până la 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială.
Sindromul Down este o problemă genetică provocată de materialul suplimentar din cromozomul 21, o persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21, ceea ce provoacă dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi problemele medicale asociate. Este universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume.
”Sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.
Sursa: agerpres.ro
